Двухлетний Саша не ходит, не сидит, не разговаривает — кричит «Мама» только в момент сильной боли и плохо видит. Но совсем недавно он научился передвигаться в ходунках, и его родители верят, что он сможет это снова. «Саша, Саша, Саша», — говорит мама, прикладывая ладонь к его напряженному лбу. Саше не хватает воздуха — папа открывает окно, но июльская духота почти не трогает занавеску. Лоб Саши становится бескровно-белым, из глаз исчезают зрачки. В его тело бьет невидимая молния — Саша отталкивает ее трясущимися руками, но она догоняет и выгибает спину в страшной дуге. Папа переворачивает Сашу на бок, чтобы он не захлебнулся пеной. Мама звонит в скорую, сообщая о эпилептическом приступе и хрипе сына. Она боится, что Саша может умереть, но, когда скорая приезжает, он уже спит.
После такого у Саши не остается сил. Мама вывозит его на аллею за домом, рассказывает о Курочке Рябе и щекочет пятки — Саша устало свешивает голову, смотрит в одну точку и ничего не хочет. Но на очередном «дед бил, бил — не разбил, баба била, била — не разбила» он радостно поднимает брови и выдает восторженное «а-а-у-у-а-а». Саша снимается с паузы и продолжает расти.
До рождения он рос, как кувшинка в обмелевшем пруду, покорно плавал в своем пузыре, не осознавая иной жизни. У других пузыри были заполнены до краев, в их водах свободно дышится и много еды. У Саши воды было мало — после родов врачи сказали: «Маловодие, гипоксия плода». Температура, судороги, искусственная вентиляция легких, кома. Сашу выходили, через полтора месяца выписали — все хорошо. Дома он вдруг почувствовал, как его рука одеревенела и отказалась двигаться, спина застыла в жестком панцире, в ноге было жгуче и невыносимо больно. Маме сказали: «Тонус, спастика». Мышцы Саши одновременно слабые и напряженные, они накапливают энергию и не умеют ее сбрасывать, сигналы от мозга проходят плохо.
Однажды, как будто кто-то дернул его за обе руки, он весь рванулся вбок — внутри произошло первый настоящий разряд, от боли брызнули слезы. Маме сказали: «Эпилепсия». Затем диагнозы продолжили сыпаться: детский церебральный паралич, задержка развития, частичная атрофия зрительных нервов. Назначили одни таблетки, потом другие, третьи; даже была двухмесячная ремиссия, но приступы вернулись — уже не такие сильные, но каждый раз это откат в развитии. Саша не ходит, не сидит, не разговаривает — кричит «Мама» только от боли и очень плохо видит.
«Самое тяжелое — прогнозы врачей. Его со счетов сбросили. “У вашего ребенка нет интеллекта”. И что, его бросить на кровать и оставить лежать? У него не пропадают эмоции, ему интересно вокруг, когда его вывозят. Он любит, когда с ним разговаривают, когда я его развлекаю — он пищит от радости», — говорит мама Марина. Она сидит под плакатом «Подвиг медиков» над фотографией врачей периода войны. Здесь два года назад обследовали ее на маловодие, здесь она собирается рожать второго сына. Марина крутит крестик на цепочке: «Я переживаю, как все будет. Просто хочется, чтобы ребенок был здоровым, чтобы держал за ручку и звал маму».
«Саша-Сашенька! Чего делаешь?» — спрашивает папа, возвышаясь над обеденным стулом Саши с ремнями и подушками. Саша сидит тихо, крепко держит погремушки и отвечает протяжным «кх-х-х-х». Медленно поднимает на папу глаза и смотрит, как отличник, понимающий, что сказал больше, чем его спросили. Но вскоре его взгляд уходит в сторону — он все сказал, а погремушки сами не поиграют.
Папа радуется: «Эх и Сашка!» Но Саша вдруг слабеет, мрачнеет, словно прячется от грозы, которая вот-вот грянет издалека, из его маленькой жизни. Когда гроза утихнет, начнется что-то хорошее: озеро, куда мама с папой возят его каждые выходные, карусели, мультики на планшете. Будет передышка. А потом опять.
Планшет рекомендовал купить доктор Шарков, который считает, что он поможет развивать реакцию. По словам муромских неврологов, Шарков верит, что у Саши получится не просто лежать и смотреть в стену. Доктор скорректировал схему препаратов, назначил анализы и рекомендовал ботулинотерапию — уколы в мышцы, чтобы избавиться от спастики. Консультацию оплачивал фонд «Плюс Помощь Детям», который помогает детям с инвалидностью получить качественную медицинскую помощь. Фонд купил Саше вертикализатор, оплатил консультации с Шарковым и другими неврологами, собрал деньги на генетический анализ для родителей, чтобы выяснить, не виновата ли наследственность в его приступах. Но дорогая ботулинотерапия пока недоступна, и маме сказали: «Что-нибудь придумаем».
У Саши тяжелая форма детского церебрального паралича — скорее всего, он не сможет передвигаться без ходунков. Возможно, научится говорить, а может, и нет, и тогда ему придется общаться через коммуникатор или другие средства альтернативной коммуникации. Но сам он не встанет, не научится ходить или осваивать АДК. Этому учат на реабилитации. Из-за судорог Сашу не берут на реабилитацию, и без нее он будет лежать и смотреть, как молнии режут черное небо, пока его глаза не разучатся видеть.
У родителей есть план: они купят дом и будут вывозить Сашу в инвалидной коляске в сад, приглашать гостей, чтобы с ним было весело, возить на море. Гладить по лбу, когда совсем плохо, переворачивать на бок. Саша перекатывается на кровати, как маленькая нерпа: согнутые локти пускают волны по покрывалу, ноги настойчиво проталкивают тело вперед. Саша с ревом поднимается на руках — он успел научиться этому, когда был в ремиссии. Ранее он также мог передвигаться в ходунках, но потом силы ушли, и никто не заметил, как он перестал успевать за своими возможностями.
«Мышка бежала, хвостиком махнула, яичко упало и разбилось». Фонд «Плюс Помощь Детям» — это надежда на то, что кризисный план не понадобится. Чтобы Саша вовремя попал на реабилитацию, развивался, копил новые навыки и оттачивал уже имеющиеся. Чтобы однажды молнии догорели и Саша вышел в ремиссию — полную, навсегда.
Пожалуйста, поддержите фонд по ссылке под текстом.