Детский хоспис в Новокузнецке функционирует уже более трех лет. С прошлой осени здесь заработала выездная служба, которая стала настоящей находкой для многих маленьких пациентов. Для них это не просто возможность получить медицинскую помощь, но и шанс расширить свои границы общения.
Марине, 17 лет, поставили диагноз ДЦП. Она живет в небольшой квартире на окраине города с мамой и двумя котами. В таких условиях юная девушка испытывает острое желание показать характер, словно бунтуя против своего положения. Беспросветное одиночество и зависимость от мамы только усиливают протест против попыток семьи научить её минимальной самостоятельности. Однако с появлением выездной службы паллиативной помощи в их жизни началась новая страница.
Детская выездная служба паллиативной помощи в Новокузнецке при ДГКБ №3 официально начала свою работу в феврале 2016 года. Однако, как сообщает заведующая хосписом Наталья Борисовна Куликова, команда энтузиастов начала работать с потенциальными пациентами ещё осенью.
Хоспис является первым подобным учреждением за Уралом и одним из крупнейших в России. Он предлагает 25 коек и современно оборудованные помещения. Два этажа освещены яркими цветами и мультяшными рисунками, которые создали волонтеры. Здесь не просто лечат, здесь создают атмосферу жизни.
Медицинский персонал, который работает с маленькими пациентами, заряжен позитивом. Даже те, кто кажется безнадежно больными, получают добрые слова и поддержку. Наталья Куликова объясняет, что они стремятся создать домашнюю атмосферу и избегают ассоциаций с больницей. Здесь не умирают, а живут.
Тем не менее, выездная служба сталкивается с определенными трудностями. Их единственный транспорт — старенький УАЗик, который часто создает проблемы при транспортировке пациентов. Врачи мечтают о специально оборудованном автомобиле, чтобы облегчить этот процесс. На данный момент в службе опекается 57 детей.
В отличие от взрослых хосписов, в детских хосписах онкологических пациентов не более 5%. В Новокузнецком хосписе за три года был лишь один ребенок с таким диагнозом. Большинство маленьких пациентов страдают от врожденных патологий и неврологических заболеваний. Наталья Куликова подчеркивает, что качество ухода непосредственно влияет на состояние детей.
Для поддержки родителей, готовых заняться своим ребенком, проводятся обучающие занятия. Например, недавний случай с мальчиком, страдающим синдромом Ундины, иллюстрирует важность таких программ: мама научилась обращаться с аппаратом ИВЛ и ухаживать за трахеостомой, что позволило им вернуться домой.
Марина обрела новых друзей среди пациентов хосписа, и это кардинально изменило её жизнь. С появлением друзей у неё возник стимул меняться, заниматься спортом и делиться своими успехами. Нина, с которой она подружилась, тоже проходит лечение в хосписе и уже научилась заботиться о себе.
В хосписе постоянно проходят занятия и мероприятия, что позволяет детям развиваться и находить новых друзей. Волонтеры часто вынуждены нести маломобильных детей на руках, поскольку в здании нет лифта или пандусов. Это создает дополнительные сложности, особенно в жаркое время года.
Служба ежедневно навещает три-четыре семьи, но этого недостаточно для обеспечения всех нуждающихся. Специалисты из разных областей, включая неврологов и психологов, приезжают по запросу, но в условиях нехватки времени и ресурсов многие дети остаются без необходимой помощи.
На сегодняшний день вопрос транспортировки стал самым острым. УАЗик не подходит для перевозки маломобильных детей, а для родителей часто нет собственных автомобилей. Дети, сидя дома, могут сойти с ума от одиночества. В хосписе они находят друзей и поддержку, что помогает им открываться и развиваться.
Фонд «Нужна помощь» собирает средства на покупку автомобилей для выездных служб в нескольких городах, включая Новокузнецк, однако на данный момент собрано лишь 10% от необходимой суммы. Каждый, даже самый маленький взнос, может изменить жизнь этих детей к лучшему.