Вчера Русфонд подписал соглашение с Минздравом Татарстана о совместной работе «в интересах детей с редкими (орфанными) болезнями». Русфонд оплатит 7-летнему Вадиму Мишкину и 15-летней Карине Громовой, страдающим мукополисахаридозом, лекарства в 2014 году на сумму 40 миллионов рублей. Это соглашение завершает восьмимесячные попытки Русфонда совместно с Минздравом РФ реализовать проект «Орфаны-300». Без помощи Минздрава удалось получить поддержку только на 67 миллионов рублей при запрашиваемых 300 миллионах.
Почему Минздрав отказался помочь? Лев Амбиндер задает этот вопрос министру Веронике Скворцовой. Уважаемая Вероника Игоревна! Я все еще под впечатлением от Вашего интервью Владимиру Соловьеву 8 декабря 2013 года на канале «Россия-1». Хотя это событие прошло, оно все еще греет душу. Особенно понравилось ваше положение о закупке лекарств людям с орфанными заболеваниями из списка 24 болезней («Перечень-24»). Оказывается, Вы с нами заодно! Но наш проект с Минздравом «Орфаны-300» не удался лишь из-за того, что кто-то из Ваших соратников его не поддержал. Почему так произошло?
Сообщаю, что с 31 января мы переведем этот проект в «Орфаны-67». Но Вы-то с нами, и это главное. «Мы гарантировали этим людям помощь», — заявили Вы Соловьеву, а он справедливо заметил: «Передали деньги на региональный уровень», намекая на опрометчивость такого шага. Он прав! В 2013 году родители детей с орфанными заболеваниями подали 40 исковых заявлений против региональных властей и все выиграли. Тем не менее многие дети до сих пор остаются без необходимых лекарств.
Также Вы открыто говорили о проблеме: «Самая дорогая форма — это мукополисахаридозы (МПС), лечение каждого обходится в год до 80 миллионов рублей, это 4,5 миллиарда на 200 больных». Вы, Вероника Игоревна, не оставили этих людей на произвол судьбы, хотя в ситуации с «Перечнем-24» это зона ответственности регионов, а не Вашего Минздрава. Вы прямо указали: «Мы ведем регистр и контролируем судьбу каждого больного с 24 угрожающими жизни заболеваниями, включая МПС». Это замечательно.
Ваше следующее заявление Соловьеву я отпечатал крупным шрифтом и вывесил в Русфонде на доске приказов. Пусть каждый сотрудник и гости знают: министр с нами. Вы сказали: «Чтобы помочь этим больным, мы наладили контакты со всеми благотворительными фондами, их более 30. Мы создали комитет, где вместе с ними обсуждаем все проблемы». Однако не все наши сотрудники и гости разделяют Ваш оптимизм. Читатели, в частности, реагируют довольно резко. Я их понимаю, но стараюсь сохранить спокойствие.
Два месяца назад, до Вашего эфира с Соловьевым, «Коммерсантъ» сообщил о печальном исходе «Орфанов-300» («Минздрав предупреждает», 29 ноября 2013 года). Боюсь, Вы могли пропустить ту заметку. Прошлым летом Ваши топ-менеджеры Ирина Андреева и Елена Байбарина поддержали наш призыв к началу проекта «Орфаны-300» (Минздрав должен был отобрать детей на сумму 300-350 миллионов рублей за годовое лечение, а мы собрали деньги) и выдали список из 17 детей с МПС. Но выяснилось, что только пятеро из них нуждались в помощи, и сотрудничать с нами согласилась лишь Ленинградская область и, теперь уже, Казань.
Я не утверждаю, Вероника Игоревна, что Ваш орфанный регистр плох. Нам просто не повезло. Однако когда полгода нельзя связаться с Вашей помощницей Ириной Андреевой и директором департамента помощи детям Еленой Байбариной, такое сотрудничество трудно назвать эффективным. Некоторые наши сотрудники уже начали действовать в соответствии с этим. В ноябре мы рассказали о «Орфанах-300» Вашему директору департамента лекарственного обеспечения Елене Максимкиной на встрече в «РИА-Новости» и попросили поддержки. И, к сожалению, ничего.
Ваша пресс-служба обещала встречу с Вашим заместителем Дмитрием Костенниковым. И снова — ничего. А завтра уже февраль. Вероника Игоревна! Я верю, что мы с Вами еще сможем поработать над совместными проектами. В конце концов, с нами Путин и Медведев. Чего стоит только президентское послание о том, что «Общественные советы при федеральных органах призваны выступать в роли экспертов, а порой и конструктивных оппонентов ведомств». Но что мне ответить своим сотрудникам и читателям?