В воскресенье в «Дифирамбе» обсуждали необходимость создания детского хосписа в Москве. Мы выражаем благодарность Ксении Лариной за постоянное освещение этой критически важной темы. Фонд «Подари жизнь» активно борется за спасение детских жизней даже в самых безнадежных ситуациях. Вылечить можно многих детей, но в жизни некоторых из наших подопечных наступает момент, когда врачи осознают, что спасти невозможно, и прекращают борьбу. Если вылечить не удается, то помочь можно. Мы стараемся сделать так, чтобы жизнь этих детей была насыщенной и радостной до самого конца, и главное – без боли.
К детям, которых нельзя вылечить, приходят волонтеры, чтобы позаниматься, поиграть или просто посидеть рядом. Одному мальчику мы принесли скутер, о котором он мечтал. Он не мог встать с кровати, и скутер просто стоял рядом, блестя своим лакированным боком, а мальчик смотрел на него. Одна девочка мечтала о ёжике, и к ней из зоопарка каждый день привозили ежа, чтобы она могла с ним играть. Мы стараемся сделать так, чтобы жизнь не превращалась в ожидание смерти, но такие истории – скорее исключение, чем правило.
Как обычно происходит в больнице? Приходит момент, когда умирает ребенок с терминальной стадией онкологического заболевания. Он лежит в отдельной палате, где тихо, а рядом стоит монитор, измеряющий давление, пульс и насыщение крови кислородом. На ребенке кислородная маска, так как дышать становится тяжело. Рядом капельница с растворами и обезболивающим. Затем кислород перестает помогать, давление падает. «В реанимацию!» – говорит заведующий, и начинаются топот ног и стук колес каталки. Ребенка везут по длинному коридору, а мама старается идти рядом, держать его за руку. Это их последние мгновения вместе. Каталка исчезает за дверями реанимации, а мама остается снаружи. Несколько дней она бродит по отделению, теряется в разговорах и навечно ждет у дверей, где дежурный врач сообщает: «Сегодня еще хуже». А потом ребенок умирает, и разрешают попрощаться.
Бывают случаи, когда ребенка можно выписать домой. У одного мальчика была карцинома яичка, которую заметили слишком поздно. Врач пытался объяснить маме, что ожидает их дома, но она не совсем понимала, что будет дальше, так как сын чувствовал себя хорошо. Они вернулись в свой маленький город в Московской области, но вскоре у сына начались боли, и стало трудно дышать. Мама звонила в Москву, но ей сказали вызывать скорую. Скорая отвезла в районную больницу, где пытались помочь, но анальгин и димедрол не помогали. Когда наши сотрудники привезли кислородный концентратор, они увидели, что губы парня в кровь искусаны – ему было очень больно. На один день маме удалось добыть «Трамал», состояние улучшилось, но когда он закончился, боль вернулась и не отпускала его до самой смерти. В больнице не было наркотических обезболивающих, а хосписа для него не существовало.
При наличии хосписа ситуация была бы совершенно другой. У нас была мама с мальчиком, которые хотели быть дома. Специалисты Первого московского хосписа выезжали к ним на дом, помогали справляться с болезнью и всегда были на связи. Но мальчику становилось все хуже. Кислородного концентратора не хватало, и он спал сидя, чтобы хоть как-то дышать, оставаясь дома. Они боялись вызвать скорую, потому что это означало каталку и реанимацию. Мама говорит, что было очень важно, что они не были одни, и что ее сын не задыхался у нее на руках. Она не боялась, что ребенку будет плохо, ведь она знала, что сможет помочь ему уйти без боли.
Сейчас рядом с нами мужественная мама, ухаживающая за своей дочкой. Она лечила ее как в России, так и в Германии, но спасти не удалось. Уже полгода она знает, что жизни девочки не спасти. Это невероятно трудное время для каждой семьи, когда врачи сообщают, что помочь нельзя. Родители обращаются в зарубежные клиники и фонды, просят о помощи. Но спасти уже нельзя, можно только облегчить страдания. Эта мама долго ухаживала за дочкой сама, научилась отсасывать слизь и кормила через зонд. Она не спала, боясь, что, пока она спит, может случиться что-то страшное. Когда у девочки появились судороги и боли в животе, мама не смогла справляться одна. Теперь они в хосписе, где медицинская помощь сочетается с поддержкой. Здесь мама может немного отдохнуть, зная, что за дочкой следят сотрудники хосписа.
В нашем городе дети, умирающие от рака, могут получить помощь только во взрослом хосписе – Первом московском. Но детям нужен специализированный детский хоспис с площадкой и игровой комнатой. Статистика показывает, что в 2008 году в России умерло 1061 детей, из них 99 – в Москве. Каждый год в Москве в паллиативной помощи нуждаются 2700 человек, не считая приезжих. Наша цель – создать детский паллиативный центр с 30 койками и выездной службой. Это поможет неизлечимо больным детям со всей России.
Чтобы построить детский хоспис, нам нужен участок земли 1-2 га в пределах третьего транспортного кольца. Хоспис должен быть в центре города, чтобы выездная служба могла легко добраться до всех районов. У нас есть благотворитель, готовый финансировать строительство, а также команда медиков, заинтересованных в создании детского хосписа. Все возможное для помощи умирающим детям мы уже делаем. Но без поддержки мы не сможем продвинуться вперед. Как говорит директор Первого детского хосписа Белоруссии Анна Горчакова: «Паллиатив – это не поражение, а достижение врачей, которые остались с ребенком до конца». Москве нужен детский хоспис.