Мир не без добрых людей. Во вторник вечером мне попалась на глаза передача «Особое мнение» с участием Евгении Альбац. По ссылке, присланной добрыми людьми, я обратила внимание на фрагмент, касающийся нашего фонда. Прослушав его, я написала заметку в Живом Журнале: «Все не так, мол». Поразмышляв, поняла, что стоит объяснить свою позицию и действия, даже если никаких вопросов не возникло. Иначе неизбежно возникают недоразумения и заблуждения.
К разговору о фонде в «Особом мнении» послужил вопрос Ксении Собчак к Чулпан Хаматовой во время церемонии вручения премии «Ника». Казалось бы, вопрос был вполне уместен, и ответ Чулпан Наилевны также был обоснован. Однако масштаб обсуждения этого события явно не соответствует его значению. Не могу не вспомнить знаменитую фразу: «Бриан – это голова!» Но, возможно, этот диалог действительно имеет какое-то значение.
Оттолкнувшись от диалога, участники передачи обсуждали наш фонд. В их оценочных суждениях прозвучали несколько фактов, увы, ошибочных. Альбац упомянула, что Владимир Путин «помогает больнице, созданной Чулпан Хаматовой», а также, что фонд Хаматовой существует «прежде всего, потому, что туда дает деньги Путин». В завершение она заявила: «Увеличить на фантастические бабки производство оружия убийства, и при этом сократить расходы на здравоохранение и дальше говорить про фонд, играть на пианино, собирая деньги для фонда Хаматовой». Эти утверждения не соответствуют действительности, и уверенность, с которой они были высказаны, подрывает доверие к публикуемым материалам в целом.
Прежде всего, хочу напомнить, что на рояле Владимир Путин играл на мероприятии фонда «Федерация». Этому фонду Чулпан Хаматова недавно проиграла в Мосгорсуде один рубль. Больницу — Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева — построило не Чулпан Хаматова, а государство. Фонд «Подари жизнь» оказывает больнице значительную помощь в приобретении оборудования, лекарств, расходных материалов и организации питания пациентов. Все это требует больших затрат, и без помощи благотворителей клиника не смогла бы функционировать. Тем не менее, основная доля расходов на оборудование и содержание клиники ложится на государство.
Что касается финансовой стороны, если Владимир Путин и тратит свои личные средства на благотворительность, нашему фонду не известно, куда именно. Он не жертвует деньги в наш фонд. Государственные деньги направляются через государственные каналы и в государственные больницы, минуя наш фонд, и это правильно.
Фонд «Подари жизнь» является одним из крупнейших в России, работающих с частными пожертвованиями. С октября 2010 года по октябрь 2011 года пожертвования физических лиц составили 61% от всех поступлений (415 млн. руб.). Пожертвования от юридических лиц составили 39% (270 млн. руб.). Минимальный размер пожертвования — 1 копейка. Более подробно ознакомиться с отчетами можно на нашем сайте.
К сожалению, мы не знакомы и не встречались с большинством наших жертвователей. Без них помощь детям была бы невозможна. Фонд — это лишь инструмент, а реальные спасители — это люди, жертвующие средства. Огромное спасибо всем вам за помощь. Все, что было сделано для детских онкологических больниц за пять лет работы фонда, — это ваша заслуга.
Фонд «Подари жизнь» никогда не получал государственного финансирования, за исключением гранта в 700 000 рублей на работу по добровольному безвозмездному донорству два года назад от Общественной палаты. Эти средства были потрачены на информационные материалы и проведение праздника для доноров крови, которые мы используем и по сей день.
Наши отношения с государством, включая Владимира Путина, сводятся к тому, что мы требуем от государства выполнения обязательств, взятых им на себя по отношению к пациентам. Когда не хватает квот на высокотехнологичную медицинскую помощь, мы гарантируем оплату лечения тем, кто в этом нуждается, чтобы не поставить под угрозу их жизнь. В то же время мы обращаемся в Минздрав и СМИ с просьбой о решении проблем, ведь эта обязанность государства.
Если пациент не может получить положенные лекарства, мы приобретаем их самостоятельно, но при этом также обращаемся к государству за обеспечением терапии. Иногда переписка затягивается, но мы проявляем настойчивость. Бывает, в больницах не хватает как дорогих, так и дешевых лекарств и расходных материалов. Больницы экономят бюджет, а на повторные закупки денег не хватает, поэтому мы иногда возмущаемся и пишем письма губернаторам, но все равно приобретаем необходимое.
Примечательно, что после наших обращений к губернаторам врачи нередко вызываются «на ковер», что, видимо, связано с неудобствами, которые они доставили. Но на следующий год ситуация повторяется, и подписание заявок в фонд становится настоящей пыткой — у врачей нет выбора, как лечить детей, и «на ковер» они тоже не стремятся.
Мы также обращаемся к власти для решения проблем, которые не решаются путем денежных вливаний. Например, мы добивались внесения понятий «орфанные препараты» и «редкое заболевание» в российское законодательство, установления порядка ввоза незарегистрированных лекарств для пациентов по жизненным показаниям и создания процедуры легального ввоза донорского костного мозга.
Мы добились отмены налогов при ввозе незарегистрированных лекарств и донорского костного мозга, а также отмены налога на доходы для тех, кто получает благотворительную помощь более одного раза в год. Мы обращаемся к государству, потому что другого пути нет. Решение таких вопросов требует значительных усилий и времени, и несколько лет ушло только на организацию ввоза незарегистрированных лекарств.
Иногда нам говорят, что мы занимаемся частными проблемами в то время, как система разваливается, и мы заботимся о «мелочах». Никто из сотрудников фонда не стремится взять на себя управление государством. Мы помогаем детям, страдающим раком, выявляем проблемы, с которыми сталкиваются наши подопечные, и ищем пути их решения. Понимаем, что наше дело невелико, но стараемся выполнять его добросовестно.
Многие из нас были наблюдателями на выборах. Выборы позади, но чувство удовлетворения не покидает. Логичным продолжением наблюдательской деятельности должна стать гражданская активность, связанная с отстаиванием прав граждан. Это один из путей, которые могут продвинуть нас к правовому государству.
И я не призываю всех заниматься проблемами детей с онкологическими заболеваниями. Есть другие адреса милосердия и справедливости в России, таких как Олег Шеин в Астрахани, который нуждается в поддержке и справедливом отношении, а также Евгений Ройзман, противостоящий распространению наркотрафика.
Адресов милосердия много, и рядом с каждым из нас наверняка есть один.
