В эти дни СМИ и представители благотворительных фондов обсуждают заявление главного детского онколога РФ Полякова Владимира Георгиевича о том, что если ребенка можно вылечить, то его можно вылечить и в России. Если же наши врачи отказывают, то попытка уехать на лечение за границу превращается в шарлатанство за счет благотворителей. Однако, опираясь на свой опыт и опыт фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями «Кораблик», трудно не вникнуть в ситуацию с болезнями детей.
Начнем с примера Андемира Карданова, у которого был диагностирован гигантская гемангиома горла и грудной клетки. Врачи, ведущие мальчика с рождения, признали, что в России помочь уже нельзя, и рекомендовали лечение в немецкой клинике. «Мы делаем всё, что можем, но гемангиома растёт и сдавливает горлышко, он проводит в реанимации минимум 2-3 дня в неделю», — говорила заведующая отделением. На собранные благотворительными средствами парень прошел серию успешных лазерных операций и сейчас живёт без заболевания.
Другой случай — Давид Хорошеньких, который попал в сложную ситуацию. Врачи его краевой больницы, увидев опухоли, без биопсии заявили, что помочь не могут, и отправили на паллиативное лечение. В израильской клинике диагноз изменился на лимфому Ходжкина, которая успешно отреагировала на химиотерапию. Сегодня мальчик завершает лечение, опухолевых клеток не обнаружено.
Дима Елифанов столкнулся с острым миелобластным лейкозом, осложнённым нейролейкозом. В московской больнице его маме заявили о безнадёжности ситуации. После лечения в Германии он в ремиссии, ходит в школу и ведет полноценную жизнь.
Во время наших двух лет в немецких клиниках мы слышали много историй, и многие из них касаются не только медицинских ошибок, но и этики общения с пациентами. Илюша из Нижнего Новгорода, например, в три года узнал о своём диагнозе – острый лимфобластный лейкоз. Его маме стало известно о непродуманной беседе двух врачей о возможности трансплантации органов. После этого семья решила уехать в Германию, где успешно завершили лечение.
Полина из Вологды узнала о нефробластоме у своего ребенка в год. В местной больнице ей сказали, что шансов нет, однако в Германии врачи провели срочную операцию, и теперь девочка не помнит о своей болезни.
Часто в немецких клиниках выясняется, что российские диагнозы неверны, и лечение проходило от совсем другого заболевания. Это касается даже столичных лабораторий, что вызывает беспокойство. Бывает, что врачи в России не видят других клеток, помимо тех, которые соответствуют поставленному диагнозу.
Во время лечения в Берлине мы общались с другими родителями. Оказалось, что в России операции на сердцах детей требуют, чтобы они сначала набирали вес, что приводит к упущенному времени, когда можно было бы провести менее инвазивное вмешательство. Некоторые врачи даже не могут предоставить письма о невозможности лечения в России, хотя советуют уехать за границу.
Владимир Георгиевич Поляков, главный детский онколог, известен как отличный специалист, однако его недавние слова о дискредитации российской медицины благотворительными фондами ставят под сомнение. Важно, что за границей российская медицина ценится, но наша страна дискредитирует себя отношением к своим гражданам, неискренностью врачей и неуверенностью в своих силах.
Перегруженность врачей – это реальность, но она не оправдывает отказов в помощи. Когда ребенку в реанимации отказывают в поиске тромбоцитов, это недопустимо. Заявления главного онколога могут свидетельствовать о страхе чиновников перед разоблачением ситуации в медицине или о беспокойстве за финансовые потоки.
Нельзя забывать о праве семей на лечение. Если удаётся собрать деньги на сложное лечение за границей, это укрепляет уверенность в том, что их не оставили в беде. Мы радуемся вместе с теми, кто выздоравливает, и скорбим с теми, кто не смог спастись. Каждое продление жизни ребенка — это важный шаг.
Зарубежные клиники не являются панацеей, но в серьезных больницах врачи пытаются предостерегать родителей от неоправданных ожиданий. Благотворительные фонды должны уважать усилия людей и направлять средства только действительно тем, кому нельзя помочь здесь. Честный разговор о нашей медицине способен изменить ситуацию к лучшему.