Третью неделю у меня дома живет мальчик Ярик со своей мамой из Кудымкара, 35-тысячного городка на севере Пермского края. Ярику скоро будет пять лет, но он не говорит, а только мычит, и уже в третий раз в своей жизни учится ходить. 20 января ему сделали операцию по удалению злокачественной опухоли мозга. Это был рецидив — первая операция проводилась год назад в Тюмени, но опухоль снова начала расти.
Состояние Ярика ухудшилось перед Новым годом, и мы очень боялись, что он не переживет праздников. Но он продержался в эти ужасные для больных «зимние каникулы», когда ничего не работает и лекарства трудно достать. Ему стало плохо перед самой поездкой — у него сильно заболела голова, так, что он рвал на себе волосы, и мы испугались, как бы поездка не сорвалась. Однако ему поставили капельницу в Перми, и он с мамой все-таки сели на поезд, направляясь в Москву.
Полдня мы искали ему место в Бурденко по квоте, которая то находилась, то исчезала, а Ярика рвало в приемной, и он закатывал глаза. В итоге, благодаря помощи замечательных людей из фонда «Подари жизнь», квота была найдена. Операция прошла успешно, опухоль была вырезана вместе с метастазами. Врачи говорят, что они успели в последний момент — еще бы день, и все могло бы быть плохо.
Теперь Ярику необходимо пройти лучевую терапию. Его направили в радиологический центр на Профсоюзной, написав, что лучше бы начать лечение 10 февраля. А сегодня, 16 февраля, вновь сообщили, что мест нет и на этой неделе точно не будет. Мама Ярика боится, что опухоль может снова начать расти — эта опухоль часто дает рецидивы.
Я не знаю, что бы делала на ее месте: может, стояла бы с плакатом перед зданием центра или на Красной площади. Или пошла бы бить стекла. Мне трудно представить, что испытывают родственники неизлечимых раковых больных, о которых часто пишет Нюта Федермессер. Несмотря на заверения властей, они продолжают сталкиваться с нехваткой доступа к качественному обезболиванию. Такие истории невозможно читать, а представить себя на их месте — невыносимо.
Это невозможно, но мы продолжаем так жить. Мне говорят: «А что ты предлагаешь? Давай что-то делать». Но что? Писать очередную петицию? Выйти на пикет с несколькими сотнями человек? Я не знаю, что ответить. Казалось бы, простая история: право на достойную жизнь для больных и на достойную смерть для неизлечимо больных. В этом нет политики. Или то, что достоинство личности должно быть выше «интересов государства» — это политика?
У мальчика Ярика есть шанс. Его просто нужно положить в больницу и вовремя начать терапию. Мальчику повезло: благодаря помощи многих замечательных людей и фонда «Подари жизнь» он успел на операцию. Еще бы один день, и мы бы его потеряли. Но сегодня мы опять столкнулись с этим «ждите ответа». Несмотря на все наши связи, даже после телеграммы уполномоченного по правам человека в радиологический центр, его маме сообщили: «На этой неделе точно нет мест». Но если при такой поддержке не удается положить Ярика в больницу, то что делать детям, у которых нет знакомств? Что вообще делать больным людям в нашей стране? Что делать тем, кто пока еще жив и здоров, но не хочет мириться с таким положением вещей?