Представители Турции, Израиля, Германии и Украины продемонстрировали готовность предоставить лекарство «Золгенсма» Марку Угрехилидзе – ребенку из России, который страдает спинальной мышечной атрофией. Этот препарат, известный своей высокой стоимостью, стал предметом массового сбора средств, который прошел с успехом.
Однако, несмотря на завершение сбора, консилиум трех профильных клиник, занимающихся лечением данного редкого заболевания, объявил закупку препарата нецелесообразной. Специалисты настаивают на использовании альтернативного лечения, которое, хотя и не обеспечивает полного исцеления, предполагает пожизненное введение препарата.
На сегодняшний день в России зарегистрировано всего 6 детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, что подчеркивает важность и актуальность вопроса лечения этого заболевания.
