По словам главы организации Александра Ткаченко, сегодня было принято решение о дополнительной закупке препаратов «Мусинерсен» и «Спинраза» и Рисдиплам. Оба эти лекарства уже зарегистрированы в России.
Тем не менее, семьи с малолетними детьми также продолжают надеяться на препарат «Золгенсма». Этот медикамент требует всего лишь одной инъекции, однако его стоимость превышает два миллиона долларов, что делает его недоступным для большинства. Важно отметить, что данный препарат не лицензирован в России.
В этой связи фонд, созданный по инициативе президента для помощи детям с тяжелыми заболеваниями, задерживает закупку этого целебного лекарства, что вызывает обеспокоенность у родителей, мечтающих о качественном лечении для своих детей.
