Еженедельник «Аргументы и Факты» № 34. Первая Миледи СССР 20/08/2025 
Сейчас София растёт и развивается исключительно благодаря внутривенному питанию. / Марина Росса / АиФ
Из-за редкого заболевания кишечника София с раннего возраста получает питание лишь через капельницу. Благодаря операциям и внутривенным смесям девочка развивается наравне со своим братом-близнецом. Однако семье постоянно не хватает средств на дорогостоящее лечение.
помочь
Всего за одну неделю ноября в Саратовской области родились три королевские двойни. Так называют детей, родившихся от одной беременности — мальчика и девочку. Об этом даже писали в газетах. «Читала в интернете, что одна семья назвала своих детей Даниил и Софья, а мы — Данил и София. Как интересно совпало!», — делится Настя по телефону. Нужна помощь! Софии Глуховой (8 месяцев, г. Саратов) требуется внутривенное питание на сумму 660 тысяч рублей.
Возможно, это была награда за долгое ожидание и терпение. Они с Колей вместе уже десять лет — студенческая любовь, первые настоящие взрослые отношения, а дети появились только сейчас.
«Муж в командировке, далеко от нас. Приезжает раз в год, но почти каждый день на связи по видеосвязи. На день рождения я отправила ему коробочку с розовыми и голубыми пинетками и вложила открытки с сюрпризом. Он даже записал видео, как распаковывал и читал. И очень хотел приехать на роды, но не смог. Позвонил, как обычно, а я ему: «Всё, Коль, некогда! Я — рожать».
«Отрежем, зашьём и пойдёте домой», — успокаивали когда-то беременную Настю врачи. Фото: АиФ/ Марина Росса
Мы общаемся с Настей, а дети сидят в кроватке рядом, обмениваясь улыбками. Данил тихий и покладистый, а София — с характером. Чтобы дочь не отставала от брата, родителям пришлось очень постараться.
На фото вы не увидите гастростомическую трубку, спрятанную под бодиком, или венозный катетер под ключицей — ничего, что могло бы натолкнуть на мысль о болезни Софии. Об этом знают лишь близкие, но если узнаете и вы, возможно, малышка станет чуть ближе к выздоровлению.
Лоб стоимостью 1,2 млн рублей. Благодаря читателям Маше сделали операцию Подробнее
«Отрежем, зашьём и пойдёте домой», — успокаивали когда-то беременную Настю врачи. Тогда выяснили, что у дочки патология кишечника, и пища не может проходить по нему. Вскоре другие врачи спрашивали, не хочет ли мама написать отказную. Говорили, что девочка с таким диагнозом — синдром короткой кишки — будет жить на капельницах.
«Что значит — отказаться? Эта мысль даже не приходила мне в голову!».
Синдром короткой кишки — это состояние, связанное с уменьшением всасывательной поверхности кишечника. Фото: АиФ/ Марина Росса
Удалить повреждённый участок кишечника удалось в родном Саратове, но сшить толстый и тонкий кишечник, чтобы восстановить целостность желудочно-кишечного тракта, в регионе не рискнули. Вывели малышке стому и направили в Москву.
помочь
Там закрыли стому, установили гастростомическую трубочку для разгрузки желудка и, проверив анализы на дефицит витаминов и микроэлементов, подобрали для неё внутривенное питание. Именно оно теперь заменяет Софии завтрак, обед и ужин. Рацион практически королевский, если учесть его стоимость.
Благодаря капельницам у девочки появились румянец и силы для роста, и сейчас она не отстаёт от брата в развитии. Любую другую еду её кишечник пока усваивает с трудом. Ему не хватает ещё минимум восьми сантиметров длины.
Но девочка растёт — растёт и кишечник. И однажды София перестанет видеть над собой бесконечную капельницу. А её мама перестанет волноваться, что присылаемых мужем средств катастрофически не хватает на внутривенное питание, салфетки, антисептики.
Принцесса из Уфы. Диана вытерпела боль, победила рак и стала звездой Подробнее
«Раньше капались по 20 часов в сутки, теперь сократили «кормление» до 18 часов», — говорит Настя. Шесть часов этой немыслимой «свободы» можно потратить на прогулку, визит к врачу, поездку в деревню к любимым бабушке и дедушке. Настя вдруг прерывает разговор: «Перезвоню позже. Отключу только Софийку от капельницы».
В этот момент начинается их личные шесть часов свободы. Не хочется отнимать ни минуты. Зато очень хочется помочь. И это совершенно точно в наших силах.
Мнение эксперта
Полина Лихачёва, медицинский эксперт фонда:
— Синдром короткой кишки — это состояние, связанное с уменьшением всасывательной поверхности кишечника. У детей с данным диагнозом возникает кишечная недостаточность, поэтому для нормального развития девочке требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия и расходные материалы для ухода за центральным катетером (чтобы избежать инфицирования и вторичных осложнений).
Помогаем нашим героям так:
1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга доступна для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы соглашаетесь на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
Источник
