Еженедельник «Аргументы и Факты» № 38. Бабушка не для себя 17/09/2025 
Бакай держит дочь на руках. Он – атлант, поддерживающий её небо. Но порой даже самые сильные не могут справиться в одиночку. / Анастасия Цзин / АиФ
Бакай с любовью называет дочь: «Моя принцесса». Есть ещё нежное «моя малышка» и забавное «Умпа-Лумпа». Помните тех маленьких человечков из «Чарли и шоколадной фабрики»? Возможно, Айпери напоминает их своим ростом: в год и два месяца она выглядит как полугодовалый младенец. Голова напоминает пирамидку, а её глаза заполняют всё вокруг. Это синдром Пфайффера, и он поддается лечению. Нужно немного волшебной шоколадной пыли… То есть доброй воли добрых людей.
помочь
Когда у Бакая и Элины появилась Айпери, они проживали в Южно-Сахалинске. О синдроме Пфайффера там никто не знал. В момент появления Айпери на свет врачи замерли, и Бакай, присутствовавший при родах, осознал: что-то не так. Что именно, выяснили с помощью генетического теста.
Время испытаний
В первые дни своей жизни малышка Айпери уже перенесла две операции: сначала был «заросший» анус, затем слипшийся пищевод. «Кажется, Господь решил испытать нас». Узнав о диагнозе, Бакай начал изучать все последствия: преждевременное слияние швов черепа и угроза сильного сжатия мозга. Он понял, что без оперативного вмешательства на голове такие дети долго не выживают.
Операция была назначена на ноябрь. Операция бесплатна, но специальные пластины — нет. Фото: АиФ/ Анастасия Цзин
С результатами анализа из Москвы пришли и тревожные новости: у дочки могут развиться гидроцефалия (скопление жидкости в черепной коробке, требующее шунтирования) и проблемы с дыханием. Предупреждён — значит готов. Но новые операции и трубочка в горле дочери приносили Уяловым огромную боль. Теперь Айпери, утратившая голос, лишь молча шевелила губами, пытаясь произнести первое «ма-ма». Или, возможно, даже «па-па». Ведь именно он стал на передовой. Нужна помощь!Айпери Уяловой (1 год, г. Южно-Сахалинск) требуется операция с использованием специальных пластин стоимостью 873 тысячи рублей.
Врачи Южно-Сахалинска направляли запросы в московские клиники с целью отправить Айпери на операцию по краниопластике. Консилиумы, долгое ожидание, отказы. А дочь с каждым днём всё больше росла. Задняя часть черепа стала напоминать дуршлаг: она была покрыта отверстиями, сквозь которые пульсировал мозг: «Положив ладонь, ощущаешь, как под ней всё движется». Тогда Бакай начал рассылать запросы в больницы самостоятельно — по всей стране и даже за границу. «Было очень страшно. Но нельзя было показывать этого семье». За что держался, спрашиваю, в те трудные дни? «За веру в себя. С детства я всегда умел находить выход, находить общий язык с людьми, был опорой для родителей. Если за что-то брался, то всё получалось. А главное, понимал: если опущу руки, то будет беда».
В свете чудесной Зари. Чтобы жить, девочке нужна терапия за 345 тыс. рублей Подробнее
Московская РДКБ подтвердила возможность помощи Бакаю Уялову. На обследование в столицу с Айпери отправился отец: «Наша мама тихая, скромная, ей трудно решать проблемы». К тому же Элина уже была беременна вторым сыном (Уяловы заранее позаботились о «генетике»).
Мечта атланта
Развести смесь, покормить из бутылочки, поменять памперс, прибрать палату… Бакай удивляется вопросу: «Было ли трудно одному находиться в больнице с годовалым младенцем?». «У нас, киргизов, обычно большие семьи, и я с детства был самым старшим среди всех детей, нянчил свою племянницу уже в 7 лет. Так что тут ничего выдающегося нет».
Для спасения жизни девочки необходима экстренная расширяющая краниопластика с использованием биодеградируемых пластин. Фото: АиФ/ Анастасия Цзин
Операция назначена на ноябрь. «Заднюю часть черепа закроют саморассасывающимися пластинами, переднюю раздробят и тоже вставят пластины, чтобы у растущего мозга было место. Это будет первый этап. Затем, через год, займутся глазами: с помощью дистракторов выдвинут лицо вперед, и глаза займут правильное положение». Операция бесплатна, но специальные пластины — нет.
Спрашиваю, успели ли они с Элиной хоть немного насладиться родительством на этом трудном пути. «Не поверите — каждую секунду! Счастье даже спать с дочкой: кладём её между собой, во сне она улыбается, трогает нас. Уже умеет делать «ладушки», махать ручкой «привет-пока», посылать воздушные поцелуйчики, листать телефон большим пальцем. Мне кажется, это одна из самых спокойных девочек в мире: почти не плачет, даже когда режутся зубки!».
помочь
Бакай держит дочь на руках. Он — атлант, поддерживающий её небо. И одновременно он протягивает руки к нам. Потому что есть в жизни ситуации, с которыми в одиночку не справляются даже самые сильные. Уяловы не могут оплатить пластины. Давайте поможем отцу удержать небосвод!
Паралич с рождения. Благодаря читателям Милане исправят и лицо, и зрение Подробнее
Мнение эксперта
Педиатр, врач высшей категории Наталья Гортаева:
— Айпери родилась с генетическим заболеванием, осложнённым тяжёлой формой краниосиностоза — деформацией черепа по типу «трилистника». В настоящее время существует реальная угроза повреждения головного мозга из-за прогрессирующего повышения внутричерепного давления. Для спасения жизни девочки необходимо экстренное расширение черепа с использованием биодеградируемых пластин.
Помогаем нашим героям так:
1. Отправьте на номер 8910 СМС с суммой пожертвования цифрами, например «150».
Для регулярных пожертвований: «месяц [пробел] сумма» (например: месяц 150).
Не забудьте, пожалуйста, подтвердить платёж обратным СМС!
Услуга доступна для абонентов МТС, «Билайна», «Мегафона», Tele2.
2. По карте — в разделе «Как помочь» на dobroe.aif.ru.
Для регулярных пожертвований — отметьте «Помогать ежемесячно».
3. Банковские реквизиты: БФ «АиФ. Доброе сердце» ИНН 7701619391, КПП 774301001. Банк получателя: ПАО «Сбербанк России», г. Москва, БИК 044525225, р/с 40703810838090000738, к/с 30101810400000000225.
Делая пожертвование, вы даёте согласие на получение информационных сообщений.
Наш телефон 8 (916) 941-41-12
Спасибо!
Поддержать сборы на других подопечных нашего фонда вы можете, пройдя по ссылке
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает детям и взрослым с тяжелыми и редкими заболеваниями. Мы оказываем медицинскую, юридическую и психологическую поддержку подопечным из самых отдаленных регионов. Поддерживая фонд — вы помогаете не только им, но и их семьям!
помочь
Источник
