На протяжении более двадцати лет я занимаюсь написанием материалов о детях с тяжелыми ментальными нарушениями. За это время мне довелось увидеть их в самых различных обстоятельствах: я играл с ними, танцевал, занимался рукоделием. Чувства неприязни у меня никогда не возникало, и мне не было противно вытирать им слюни или менять памперсы. Я многократно утверждал, что содержания таких детей в психоневрологических интернатах недопустимо, ведь интернаты напоминают тюрьмы, а дети должны жить в семьях. Но вот парадокс: я никогда не жил с такими детьми подолгу. Мои визиты ограничивались часами в центрах лечебной педагогики, где я общался с психологами и терапевтами. Дети казались мне такими же, как и все, хоть и имели свои особенности: не всегда говорили, не отличали носки от варежек, могли закричать или упасть в приступе. Но после часа общения я покидал их, чтобы писать статьи о том, как важно к ним относиться.
Недавно директор центра «Пространство общения» Ирина Долотова предложила мне присоединиться к их педагогам и детям в зимнем лагере. Это был комфортный лагерь, отель Велегож-Парк предоставил двадцати детям и двадцати педагогам коттеджи на берегу Оки. Мы играли в игры, устраивали детям театр, учили их готовить, общаться и танцевать — все то, чем занимается центр в Москве, но в ежедневном режиме. Я не был педагогом Илюши, сына Ирины, а просто иногда помогал ему: готовил еду, утешал в случае приступов и гулял с ним.
Илюша, которому восемнадцать, молчалив, но многое понимает, особенно действия. Он довольно неплохо ходит и радуется встречам с мамой, сестрой, психологом и даже со мной. Однажды Ира попросила меня пройтись с Илюшей в рощу, расположенную в пятистах метрах от коттеджа. Прогулка была простой: я поддерживал Илюшу под локоть, чтобы он не поскользнулся. Мы дошли до рощи и смотрели, как другие дети играют, а затем вернулись к месту, где начался спектакль и песни.
Неожиданно Илюша начал падать, и я не знал, что произошло: устал ли он, или это был приступ. Его тяжесть оказалась неожиданной, и держать его становилось все сложнее. Стемнело, и вокруг никого не было. Все дети и педагоги зашли в дом, и в какой-то момент я понял, как сильно устал — не только физически, но и от необходимости заботиться о нем весь день. Мы, конечно, считаем себя гуманными, выступая против интернатов и за семейное воспитание, но я, крепкий и здоровый человек, не смог удержать Илюшу на протяжении недели, нести его эти пятьсот метров.
Через двадцать минут мне все же удалось дотащить Илюшу до дома, и я сдал его матери. В это время в доме начинался спектакль, и педагоги пели с детьми веселые песни. Но мне хотелось вырваться на улицу, остаться одним, помолчать и посмотреть на звезды. Смотря на звезды, я задумался о том, что маме ребенка с ментальными нарушениями тоже порой необходимо побыть одной. Таким образом, воспитывать ребенка с особенностями не в интернате, а в семье возможно лишь при условии, что у семьи есть поддержка специалистов, подобных тем, кто работает в центре «Пространство общения». Эти профессионалы занимаются детьми не реже двух раз в неделю и организуют выезды в лагеря не менее двух раз в год. Нельзя просто осудить интернаты и провозгласить семейное воспитание правильным, не имея ресурсных центров. Это непосильная ноша даже для матери.
Поддержать центр «Пространство общения» можно здесь. Для организации летнего лагеря требуется 500 тысяч рублей.