Комитет Государственной Думы по охране здоровья совместно с Министерством здравоохранения разрабатывает изменения, которые уточнят термины «редкое заболевание» и «орфанное лекарственное средство». Новшества в законопроекте планируется представить для обсуждения в июле, что позволит широкой общественности активно участвовать в диалоге.
На основе одобренных критериев будет сформирован перечень редких заболеваний и реестр пациентов, страдающих от них. Эти изменения откроют новые возможности для клиник и общественных организаций, позволяя им своевременно и законно обеспечивать пациентов необходимыми препаратами.
