В России продолжается борьба людей, страдающих редким заболеванием, за доступ к жизненно необходимым медицинским препаратам. Эти пациенты выражают свои переживания и требования в пикетах, надеясь привлечь внимание к своей ситуации.
На одной из таких акций протеста поддержать пикетчиков пришли сотрудники детского хосписа «Дом с маяком». Среди них была и учредитель фонда Лида Мониава, которая поделилась своим мнением. Она выразила надежду на то, что власти скорейшим образом решат проблемы, с которыми сталкиваются больные.
В нашей стране насчитывается около 300 взрослых, страдающих этим редким заболеванием, которое постепенно поражает мышцы всего тела и, к сожалению, приводит к трагическим последствиям. Общество должно обратить внимание на эти проблемы и проявить солидарность с теми, кто страдает и нуждается в поддержке.
