В фонде «Круг добра», созданном для помощи детям с тяжелыми заболеваниями по инициативе президента Владимира Путина, сообщили о решении закупить дополнительные партии лекарств «Спинраза» и «Рисдиплам». Российские пациенты с спинальной мышечной атрофией (СМА) демонстрируют положительную динамику, однако полное обеспечение лекарствами до конца года вызывает серьезные сомнения.
По словам консультанта горячей линии фонда «Семьи СМА» Юлии Корсунской, ситуация остаётся напряжённой. «Далеко не все пациенты обеспечены необходимыми препаратами, и с момента закупок «Кругом добра» вновь диагностированные пациенты продолжают оставаться без поддержки из-за недостатка поставок в регионы. Мамы не приглашаются на госпитализацию, поскольку им сообщают, что препараты будут предоставлены позже», – отметила Корсунская.
Она добавила, что существует значительная вероятность того, что до конца года не все нуждающиеся смогут получить необходимые медикаменты. «Самая большая трудность заключается в стоимости доступных сегодня препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии. На данный момент за счет государственных средств не было закуплено ни одной дозы для пациентов», – подчеркивает специалист.
К тому же Юлия Корсунская отметила, что фонд «Круг добра» закупил только два препарата для детей с СМА – «Спинраза» и «Рисдиплам». Однако распределение этих препаратов по регионам пока не завершено. При этом третий, самый дорогостоящий препарат «Золгенсма», по её словам, пока не был закуплен государственным фондом.
