Новый государственный фонд, как сообщается, не торопится с закупкой одного из лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Родители таких детей считают, что причиной этому является негласный запрет со стороны Министерства здравоохранения. Малыши, которым поставлен диагноз СМА, чаще всего нуждаются в препарате «Золгенсма», который требует всего один укол, в отличие от «Спинразы», назначаемой на пожизненной основе.
Однако «Золгенсма» не зарегистрирована в России, и врачи могут назначить его только в том случае, если официально одобренная терапия не приносит результатов. Таким образом, шансы получить это дорогостоящее лечение за счет государства сводятся к нулю, что приводит родителей к необходимости собирать средства через благотворительные фонды — сумма может превышать 150 миллионов рублей.
Издание указывает на то, что у государственного фонда «Круг добра», созданного по инициативе президента, есть право на закупку такого лекарства. Тем не менее, до настоящего времени ни одной закупки не было произведено, в то время как на «Спинразу» и еще один препарат уже потрачено более 9 миллиардов рублей.
Представитель одного из благотворительных фондов высказывает предположение, что нежелание закупать «Золгенсму» и задержка с регистрацией препарата в стране могут быть связаны с разработкой отечественного аналога для лечения СМА. Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко отметил, что закупка незарегистрированного препарата требует особой процедуры. Нужное правительственное постановление вышло только в конце прошлого месяца, и каждое такое решение должно быть тщательно обосновано. По мнению Ткаченко, врачи не выписывают «Золгенсму» из-за нехватки информации о работе с незарегистрированными препаратами.
Фонд «Круг добра», как отметил Владимир Путин, призван помогать детям с тяжелыми заболеваниями, что стало возможным, в том числе, благодаря повышению налога на доходы россиян, зарабатывающих более 5 миллионов рублей в год. В этом году власти рассчитывают собрать около 60 миллиардов рублей для нужд фонда.
Даниил Белозеров, учредитель и генеральный директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией «#СМАФОНД», поделился информацией о том, что в России зарегистрирован и назначается другой препарат аналогичного действия. Белозеров добавил, что «Золгенсма» может вызывать значительное количество нежелательных побочных эффектов.
Соучредитель благотворительного фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский подчеркнул, что «Золгенсма» может помочь большим группам детей с СМА. Он также напомнил, что зарегистрированный в России препарат «Спинраза» требует постоянного применения, в то время как «Золгенсма» вводится единственным уколом. В прошлом году благотворительные фонды смогли закупить «Золгенсму» для 25 детей.
