Помните ли вы молитву Билли Пилигрима из воннегутовской «Бойни номер пять»? Он молился, чтобы Господь дал ему мужество изменить то, что он в силах изменить, и о душевном смирении, чтобы вынести то, чего он изменить не в силах… В случае, о котором идет речь, нам потребуется и то, и другое.
Существует болезненное состояние — мышечная дистрофия Дюшенна, которое поражает только мальчиков. Неумолимая природа этой болезни заключается в том, что мышцы ребенка постепенно отказывают — этот процесс растягивается на несколько лет и ведет к единственному и неотвратимому результату: остановке сердца. Лекарств от мышечной дистрофии Дюшенна нет, и умирают от нее в юношеском возрасте. Тем не менее, у маленького человека все еще остается некоторое время. Жизни ли? Если сначала тебя отвергли родные, а затем приемные родители? Если единственным твоим миром становятся стены интерната, вызывающего мрачные ассоциации с произведениями Диккенса?
Теперь самое время отложить смирение и собраться с мужеством, чтобы изменить то, что можем. Вниманием и любовью мы можем продлить жизнь такого человека на несколько лет, а главное — сделать ее настоящей жизнью, а не унизительным ожиданием конца.
Ольга и Петр Свешниковы, основатели Фонда «Мой Мио», недавно усыновили маленького Алешу. Он первый приемный ребенок в их удивительной семье. Вскоре после этого Свешниковы усыновили еще одного ребенка, но уже с синдромом Дауна. Однако помощь нужна не им — они готовы поддерживать семьи, в которых растут дети с мышечной дистрофией Дюшенна. Их цель — помочь родителям пережить «эмоциональное выгорание», не отказаться от ребенка, научиться ухаживать за ним и прожить с мальчиком его непродолжительную жизнь. Научиться быть счастливыми, несмотря на тяжелые обстоятельства.
Фонд, который основали Свешниковы и Елена Шепард, также мама мальчика с МДД, — единственная в России организация, занимающаяся подобной деятельностью. О ситуации с государством здесь говорить не стоит. Деньги, переведенные в «Нужна помощь», пойдут на поддержку детей с МДД и их родителей — не только психологическую. Невозможный финал можно оттянуть — для кого-то на год, а для кого-то и на десять лет! Диагностика МДД в регионах часто запаздывает, а это означает, что ценное время, которого у этих людей меньше, чем у нас, может быть потеряно.
Часто в регионах отсутствует понимание стандартов ухода за такими детьми и реабилитации. Именно тому, как продлить жизнь своим детям, будут учить родители детей с МДД сотрудники фонда «Мой Мио» летом и осенью. Многие семьи впервые смогут получить необходимую информацию о болезни и уходе, а иногда и встретиться с высококвалифицированными специалистами. Разумеется, участие детей и их семей в программе будет бесплатным.
На годовую программу, включающую организацию и проведение нескольких реабилитационных лагерей: летнего, осеннего и весеннего, нужны средства. Сумма для сборов вполне подъемная — три миллиона двести тысяч рублей. Это значит, что десять тысяч человек могут помочь, пожертвовав по 320 рублей. Однако дело требует срочности — первый лагерь состоится уже 17 мая, а средств на его проведение нет вовсе.
Потратите всего немного времени — прямо сейчас, не откладывайте. Вам не жалко 320 рублей, но порой лень отвлечься от текущих дел… В молитве Билли Пилигрима о даровании мужества и смирения была и третья просьба — о мудрости, позволяющей отличать первый случай от второго. Это — первый случай, верно? Тут действительно можно что-то изменить.