Ирина Хакамада поделилась опытом воспитания дочери с синдромом Дауна и рассказала о том, как создать счастливую семью.
Новость о том, что у меня будет особенный ребенок, пришла ко мне на пятом месяце беременности. В это время на помощь пришел мой муж, который изучил проблему, посетил симпозиумы в Австралии и Англии, общался с родителями и врачами. Он сказал: «Ир, это удивительные дети, всё, что о них говорят в России, — не правда». В результате, я решила рожать в США, где считают, что все дети могут быть счастливыми, в том числе и с синдромом Дауна. Эти дети не умственно отсталые; их мышление просто устроено иначе: у них развито воображение, а логика оставляет желать лучшего. Они охотно общаются, в них отсутствует агрессия, а значит, в них много доброты.
Однако в России ситуация совершенно иная. Вернувшись домой после родов, я столкнулась с варварской атмосферой. В конце 1990-х годов говорить о таких детях было невозможно, а фондов или центров помощи просто не существовало. Нам повезло найти удивительного врача-дефектолога, Елену Антоновну Стребелеву, которая посвятила жизнь работе с детьми с синдромом Дауна. В Советском Союзе её идеи не были популярны, но она упорно продолжала свою деятельность. Елена Антоновна начала заниматься с дочерью с двух лет, и она стала социально адаптированной, научилась различать проблемы внешнего мира.
В воспитании я прошла все стадии разочарования. Мне приходилось искать преподавателей и инклюзивные школы. Я нашла одну такую школу, но вскоре поняла, что там недостаточно внимания уделяют особыми детьми. Учителя просто не обращают на них внимание, а одного тьютора недостаточно для полноценного образования. Образование обеспечивают только инклюзивные англо-саксонские школы, где у каждого ребенка есть свой тьютор для адаптации материала. Без этого информация проходит мимо.
Замотивировать особенных детей на долгосрочные проекты — настоящая сложность. Они делают только то, что им интересно, и могут проявлять хитрость, чтобы избежать нежелательных занятий. Для мотивации я использую собственный пример: «Тебе нравится хвастаться, что я известна? Это требует труда, я постоянно работаю». С возрастом я поняла, что моя дочь обладает мудростью, превышающей мою. Мы подруги; она копирует мой стиль, обсуждает любовь и отношения. Я делюсь с ней книгами и рассказываю, как появляются дети. Мы прекрасно проводим время вместе, понимаем друг друга.
Правильно говорят родители таких детей: «Не жалейте их, общайтесь как со взрослыми». Например, когда я забываю очки, я говорю дочери: «Ты несешь за нас ответственность на дороге. Если ты не поможешь, обе погибнем». Раньше я тратила много денег на помощников, но не у всех они есть. К счастью, сейчас общество стало более открытым к особенным детям, появляются замечательные проекты и фонды, такие как «Даунсайд Ап», помогающий родителям и детям адаптироваться.
Моей дочери сейчас 18 лет, и она активно участвует в жизни: занимается в театре «Открытое искусство», где играет главную роль в спектакле «Золушка». У неё даже появился жених, играющий принца. Также она ходит в творческий центр «Круг», где занимается керамикой и пластикой. Это очень важно, ведь найти друзей-ровесников для таких детей сложно — даже в инклюзивных школах обычные дети игнорируют детей с особенностями.
Центры поддержки для семей с синдромом Дауна крайне необходимы. Они могут обучить методикам, вдохновить на полноценную жизнь и предоставить волонтерскую помощь. Также нужны центры по адаптации подростков и создания рабочих мест. Такие проекты начинают появляться лишь в последние годы. Моя дочь сейчас учится в специальном колледже, где есть программа для детей с различными особенностями. Она изучает растениеводство — может, это её не очень интересует, но главное, чтобы она была занята.
Бывали моменты отчаяния: «Как же так, у меня особенный ребенок…» Но вскоре я осознала, что никаких особенностей нет — миллионы детей такие же. Некоторые боятся, другие наглые. Самые тяжёлые моменты — это когда дочь подвергалась оскорблениям от детей знакомых. Мне было больно, но я понимала, что это не их вина. Дочь не расстраивалась, быстро забывала обиды и сама могла сказать: «Он урод». Это меня радовало. Моя жажда жизни помогает мне: что бы ни происходило, я буду делать все для своего счастья. А чтобы быть счастливой, нужно, чтобы счастлива была дочь.
Я советую знакомым, у которых рождаются «солнечные» дети, не бояться и не жалеть себя. Нельзя посвящать всю жизнь только этим детям, нужно создавать для них условия для адаптации. Есть одно преимущество: обычные дети вырастают и уходят, а особенные даже если создадут семью, все равно останутся с вами — и это здорово.
В Иркутском центре «Моя и мамина школа» оказывают помощь родителям детей с синдромом Дауна, предоставляют психологическую поддержку и информацию о развитии таких детей. Центр проводит занятия для детей до шести лет и помогает с устройством в детские сады и школы. В настоящее время центр помогает 40 семьям, а в 2016 году намерен увеличить эту цифру до 100 с поддержкой добрых людей. Необходима сумма в 1,6 миллиона рублей. Давайте сделаем несколько десятков детей и их родителей счастливыми.