У Анны редкое неизлечимое заболевание, унесшее жизни ее бабушки, мамы и сестры. Она перенесла пятнадцать операций и развод, не останавливаясь на достигнутом. Сейчас у нее двое детей, стома на животе и внутривенное питание, без которого невозможно существовать. Но несмотря на все испытания, Анна не сдается.
Анна расстегивает верхние пуговицы длинного свободного платья, открывая внутривенный порт. Каждую ночь через него ей вводят глюкозу, жиры и аминокислоты, поскольку греческий салат и шашлык, стоящие перед ней на столе, не переварятся и окажутся в специальном мешке, приклеенном к ее боку. Этот мешок она демонстрирует на фотографиях в телефоне — не хочется раздеваться до пояса в общественном месте. Застегнув платье, Анна улыбается и объясняет, почему жить с мешком проще, чем восстанавливать кишечник, от которого после всех операций осталось лишь 50 и 60 сантиметров — вместо шести метров, как у здоровых людей.
Анне тридцать три года, но за свою жизнь она пережила столько трудностей и страданий, что сложно не только слушать ее рассказ, но и передавать его. Никакая эмпатия не кажется достаточной для понимания ее испытаний, но важно знать, через что способен пройти человек.
Краткий пересказ ада
«Я сирота. Мама ушла от отца, который плохо с ней обращался — пил и бил, поэтому отца я не знаю, — начинает свой рассказ Анна. — Мама заболела, когда мне было два года, а старшей сестре Наташе семь. Она ушла из жизни четыре года спустя. Мы все это время практически жили с тетей, и я не помню маму. Когда она умерла, тетя забрала нас к себе и воспитала».
У Анны диагностировали синдром Гарднера — сложное состояние, при котором в кишечнике образуется множество полипов, а в брюшной полости возникают как доброкачественные, так и злокачественные опухоли. Это заболевание неизлечимо и требует симптоматического лечения: операций и химиотерапии, а также наследуется.
После окончания девяти классов Анна поступила в училище на секретаря делопроизводства, а позже — в институт на программиста, однако не смогла закончить учебу. Познакомившись с мужчиной, она родила дочку Илону, и учеба стала ей не до смеха. Через четыре года на свет появился сын Савелий. Во время кесарева сечения врачи обнаружили огромную опухоль, которая оказалась доброкачественной и была удалена через три месяца. Это была первая операция.
На следующий год у Анны нашли еще одну опухоль в брюшной полости и назначили химиотерапию. В то же время у сестры Натальи тоже обнаружили опухоли и полипы — диагноз тот же, что и у Анны. Пока Анне делали химиотерапию, у нее загноилась нога из-за слабого иммунитета, и ее положили в больницу. «К тому времени мои отношения с мужем уже были плохими: он не помогал с детьми и завел любовницу, — рассказывает Анна. — Он не приехал ко мне в больницу ни разу». После того как ей вылечили тромбофлебит, нашли еще две опухоли, которые также удалили — это была вторая операция.
К сожалению, у сестры диагностировали рак сигмовидной кишки с метастазами в печени. Она проходила химиотерапию, а детей снова забрала тетя, как когда-то забрала Анну и Наталью. Через год у Анны обнаружили еще три опухоли, но врачи в Омске решили не оперировать, а лечить таблетированной химиотерапией. «Полгода, пока я принимала ее, я каждый месяц ложилась на выскабливание, — вспоминает Анна. — Таблетки снижали уровень тромбоцитов, и у меня были серьезные проблемы с менструацией. Каждый месяц мне соскабливали эндометрий, который нарастал снова. Врачи разводили руками, говорили, что это из-за химии, и назначали таблетки, которые должны были загущать кровь — но месячные не уменьшались, а просто становились более болезненными».
В это же время Наталье поставили четвертую стадию рака, и лечения больше не имело смысла. 17 сентября 2015 года она ушла из жизни, и Анна похоронила ее. После этого она отправилась в Москву в Институт Герцена по направлению врачей из Омска. Дети остались с свекровью, так как муж не заботился о них.
В институте Анне нашли восемь опухолей. Некоторые из них были удалены, но врачи сказали, что нужно полностью удалять толстый кишечник. Путешествие по клиникам продолжилась: из Омска в Томск, потом на генетический анализ, который стоил 50 тысяч рублей, которых у Анны не было. В итоге она вернулась в Омск и была направлена в исследовательский центр в закрытый город Северск, где на неё уже ждали операции.
В 2016 году Анне удалили тазовый компонент опухоли, в марте 2017 — еще две опухоли, в июне 2017 — правые отделы толстого кишечника. В феврале 2018 года ей удалили большую опухоль и полметра тонкого кишечника. Затем она прошла шесть курсов химиотерапии в Москве, после чего появились кишечные свищи. Но опухоли перестали расти.
2019 год стал для Анны периодом передышки — ей не сделали ни одной операции, и она вновь вышла на работу, немного вздохнув с облегчением. Однако в следующем году появилась новая опухоль, и ей назначили новую химию в таблетках. К концу 2020 года Анна снова отправилась на операцию в Москву. Там ей удалили часть кишечника, но через два дня после операции внутренние швы разошлись, и она провела девять дней на грани жизни и смерти. В результате еще одна экстренная операция, после которой у Анны осталась илеостома — отверстие в коже, через которое выводится конец тонкой кишки.
Теперь Анна должна была привыкать к жизни с илеостомой и мешком на боку. Врачи посоветовали ей внутривенное питание, поскольку ее организм больше не мог получать еду иначе. «Тогда я познакомилась с Марией Балашовой из фонда “Ветер надежд”, которая объяснила мне, как работает внутривенное питание и где можно достать необходимые препараты», — рассказывает Анна. Фонд помог ей с препаратами на первое время и сейчас продолжает ее поддерживать в получении необходимых препаратов от государства.
Когда Анна вернулась домой, ей пришлось научиться подключать инфузомат и привыкать к жизни с мешком. «Мне было страшно, и детям было страшно, — вспоминает она. — Я боялась ездить в общественном транспорте: из стомы постоянно лилось, в груди порт. Боялась вставлять иголку в грудь. Однажды это привело к заражению крови, хотя мне повезло с работой, где меня понимают и поддерживают». С 2014 года Анна работает в омской больнице в отделе статистики.
Сейчас Анна принимает две-три пачки лоперамида в день, чтобы то, что попадает в кишки, хоть как-то удерживалось, а не выливалось в жидком виде. Жизнь продолжается, и она продолжает бороться.