Однажды двухлетняя Соня крикнула из угла комнаты: «Мама, я застряла». На это мама Оля ответила: «Как это “застряла”? Ползи ко мне». Но Соня не смогла. «Болезнь иногда резко что-то отбирает. Вот она еще ползала, а вот уже не может — ноги не отвечают на мысли. Она хочет ими ползти, а они не ползут», — рассказывает Ольга Коряева о своей дочке.
Село Хову-Аксы, где проживают Ольга и Соня, раскинулось на реке Элегест в живописной горной долине, где цветут эдельвейсы. «Я очень люблю путешествовать, ужасно люблю покорять горы», — вздыхает Оля. — «Не знаю, смогу ли я Софью занести. Она сейчас весит девять килограммов, и, если будет потяжелее, у меня спина не выдержит». А всего через три месяца после этого разговора Соня была диагностирована со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа.
Первую половину жизни девочка развивалась как все дети: переворачивалась, садилась, ползла и делала первые шаги с поддержкой. Однако падала она часто и болезненно. «У меня же первый ребенок, я даже не знала, как дети падают, как группируются. А она падала лицом вниз. Или вбок. Как будто ее подрубили топориком», — вспоминает Ольга.
После полутора лет Соня перестала самостоятельно стоять и ходить. Врачи предположили ДЦП, но Ольга была против этой версии. «Как это ДЦП, если ребенок нормальный был, это же в год не появляется», — возражала она. В итоге, после поездки в Москву и долгого ожидания результатов тестов, семье официально поставили диагноз СМА.
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, приводящее к мышечной слабости. Начинается всё с нижних конечностей и может затрагивать мышцы, ответственные за дыхание и глотание. Если получать лечение вовремя, шансы на более долгую жизнь увеличиваются, однако в Тыве такая помощь была крайне ограниченной.
Изучая информацию о диагнозе, Ольга сталкивалась лишь с трагически печальными историями. «Почти все истории были ужасные: смерть, смерть, смерть… Тогда я начала искать по-другому — тех, у кого дети были живые. И нашла Ольгу Баженову». Баженова, активистка родительского сообщества, стала координатором проекта «Клиника СМА» в фонде «Семьи СМА». Именно в этом фонде Ольга узнала о необходимости другой, легкой коляски для дочери.
Первое время, обращаясь в фонд, Ольга плакала, но помощь пришла, и информация стала самой важной поддержкой. «Информационная помощь — это самое важное», — говорит она.
Фонд также помог получить необходимые лекарства для Сони, включая «Спинразу». «Клиника СМА» предоставляет возможность обследоваться у лучших специалистов страны. Там помогают и с получением необходимых медицинских средств.
С прогулочной коляской, предложенной государством, трудно двигаться даже по обычным дорогам. Коляска оказалась тяжелой и громоздкой, и Ольга могла только толкать её перед собой. Соня, несмотря на свою любознательность и развитие, не могла двигаться самостоятельно.
Ольга мечтает, чтобы у дочери были друзья и полноценная жизнь. Вернувшись из «Клиники СМА», она начала искать активную коляску, но многие устройства стоили огромных денег. На помощь пришло образование Ольги: «Я ей соорудила активную коляску из пластиковых водопроводных труб и советского инвалидного кресла. Спаяла трубы по форме коляски, старые колеса приделала, и не поверите — она ездила», — смеется Ольга.
Когда в фонде заметили самодельное устройство, решено было собрать средства на полноценную коляску для Сони. Жертвовали как знакомые, так и незнакомые люди. В итоге удалось купить новую коляску, стоимостью 300 тысяч рублей. «Но моя коляска не хуже, просто мы из нее уже выросли», — снова смеется Ольга.
Общаясь с Ольгой по видеосвязи, можно увидеть, как Соня активно взаимодействует с окружающим. Тем не менее, у Ольги есть переживания: «Это только так кажется, что она щекастая. На самом деле Соня очень маленькая для своего возраста и слабая». Перспективы ходьбы для девочки остаются туманными, говорят врачи, но надежда не покидает ее родителей: «К сожалению, “Спинраза” не вернула нам ползание, но вернула ноги — мы стоим», — говорит Ольга.
Оля мечтает о будущем, где Соня не станет запертым в доме инвалидом, а будет жить полной жизнью. «Был момент, когда было очень страшно. Охота было исчезнуть вместе с ребенком. Сейчас я понимаю, что это такая глупость, но, когда говорят, что ребенок серьезно болен, это очень тяжело», — вспоминает мама Софьи.
По данным, в России живет порядка трех-четырех тысяч людей с СМА. Многие из них сталкиваются с информационными трудностями. Фонд «Семьи СМА» помогает не только с медицинской помощью, но и с юридическими и психологическими консультациями. Важно знать, что даже в удаленных уголках страны, таких как Тыва, семьи не одни в своей беде.
Поддержите фонд «Семьи СМА», чтобы никакая семья не осталась без помощи.