Друзья!
Вчера главный детский онколог нашей страны выразил мнение, что благотворительные фонды, финансирующие лечение детей за рубежом, занимаются спекуляциями и дискредитируют российскую медицину. Наш фонд «Подари жизнь» также оплачивает лечение за границей, но исключительно в тех случаях, когда аналогичное лечение невозможно получить в России.
Мы никогда не принимаем решения о финансировании лечения ребенка за границей самостоятельно. Эти решения всегда принимает наш медицинский экспертный совет, в который входят ведущие детские онкологи и гематологи страны. Именно они, которым мы полностью доверяем, рассматривают медицинские документы всех детей, чьи родители обращаются к нам.
К сожалению, бывают случаи, когда ребенок действительно неизлечимо болен, но иностранные клиники готовы взять его за огромные деньги, что зачастую обусловлено лишь желанием заработать. Конечно, если нашим экспертам становится ясно, что случай паллиативный, нам приходится отказывать родителям. Это всегда тяжело, но такие наши правила — мы не можем просить благотворителей делать пожертвования на лечение ребенка за границей, если врачи уверены, что помочь ребенку уже невозможно.
Тем не менее, за 7 лет работы нашего фонда мы сталкивались и с противоположными случаями. Не все виды лечения доступны в России, и существуют ситуации, когда ребенку для полного выздоровления действительно нужно лечиться за границей. Это те моменты, когда российские врачи разводили руками и не могли больше ничего предпринять. Например, около 75 детей в год с диагнозом нейробластома нуждаются в проведении MIBG-терапии, которая не осуществляется ни в одной российской клинике.
Чиновники могут возразить и посоветовать обращаться в специальную комиссию при Минздраве РФ, которая отправляет детей на лечение за границу в случае отсутствия аналогичного лечения в России. Однако родители приходят к нам, когда эта комиссия уже отказала им или назначила длительный срок рассмотрения документов. При онкологических диагнозах каждая минута на счету, и ждать недели или месяцы решения комиссии — это опасно для жизни.
Господин Поляков также заявил, что не помнит случаев, когда признанных неизлечимыми детей в России спасали за границей. Но мы знаем и помним такие истории! Я часто вспоминаю Дашу Егорову из Тулы, которой в 6 лет поставили диагноз остеогенная саркома. Лечение в московской клинике не дало результатов, и Дашу выписали домой без дальнейших назначений, объяснив родителям, что помочь больше не могут. Другие врачи предлагали ампутацию ноги, но не давали никаких гарантий. Только за границей Даша смогла получить необходимую операцию, в результате которой удалось сохранить ногу, и всё прошло успешно, вопреки прогнозам российских врачей.
Сейчас Даша, которой почти все врачи в России не оставляли шансов на жизнь, учится в школе и занимается народными танцами, ничем не отличаясь от сверстников. В России на данный момент не существуют доступные методы лечения остеогенной саркомы, как это делают в зарубежных клиниках. Поэтому для Даши не было других вариантов.
Похожая история связана с нашим подопечным Алешей Кондаковым. Сейчас ему 18 лет, а когда ему было 10, ему поставили диагноз саркома Юинга. Лечение прошло долго: от Хабаровска до Москвы, включая химиотерапию и операции. В Москве Алеше удалили часть кости и коленный сустав, а вместо них установили раздвижной эндопротез. Когда Алеша приехал на осмотр в 14 лет, врачи подсказали, что протез нужно срочно менять. Оформив заявку на новый протез и операцию, они стали ждать квоту. Когда квота наконец пришла, правая нога Алеши была значительно короче левой, и в результате началось гнойное воспаление в кости. Врачи решили, что лучше ампутировать ногу. Тогда мама Алеши обратилась за помощью в наш фонд, и наши эксперты нашли клинику в Австрии, где Алеше удалось сохранить ногу. Ему заменили эндопротез, и сейчас он дома, восстанавливает ногу.
Мы благодарны благотворителям, которые доверяют мнению нашего медицинского экспертного совета и откликаются на наши просьбы о помощи. Так, всей страной нам удалось собрать почти 15 миллионов рублей на лечение другой Даши. Даше Рожковой из Рязани поставили трудный диагноз — рак толстой кишки, который обычно встречается только у взрослых. Ей проводили химиотерапию в России, но лечащие врачи не знали, как действовать дальше, поскольку в стране нет протоколов лечения этого заболевания у детей. В конечном итоге Дашу выписали на паллиативное лечение. Но наши эксперты нашли клинику в Майами, где ей удалось удалить остатки опухоли и провести гипертермическую химиотерапию. Лечение прошло успешно, и теперь Даша получает необходимую химиотерапию дома в Рязани — это плановое продолжение терапии, доступное в России. Но без помощи американских врачей у Даши не было бы шансов.
Многим детям с различными диагнозами для полного выздоровления требуется трансплантация костного мозга. В России эта процедура бесплатно, но в случае отсутствия подходящего донора среди родственников, необходимо найти донора в международном регистре, что требует больших затрат, которые покрывают благотворители. Однако даже в этой ситуации только 15 процентов детей, нуждающихся в трансплантации, получают её вовремя. Причина в том, что в России всего несколько центров, способных проводить подобные операции, и мест в них всегда не хватает.
Мы были бы рады не тратить деньги благотворителей, если бы всех детей можно было вылечить в России. Мы очень надеемся на появление центров и специалистов, способных проводить MIBG-терапию внутри страны. Важно, чтобы в России строились новые клиники, такие как Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева в Москве, открытый в 2011 году. С его началом мы стали гораздо реже оплачивать лечение за границей, так как в этой уникальной клинике работают лучшие врачи, и созданы все условия для успешного лечения.
Тем не менее, даже возможностей этого Центра недостаточно для обслуживания всех детей из регионов нашей страны. Пока ситуация меняется к лучшему, мы не можем ждать и рисковать жизнями детей, которых можно спасти за границей. Поэтому мы продолжим искать средства на их лечение. Мы благодарны каждому, кто помогает нам в этом.