Существует такая болезнь, как спинальная мышечная атрофия (СМА). Это коварное и прогрессирующее заболевание. Людям с СМА становится всё хуже, и состояние пациентов, к сожалению, не стабилизируется, а ухудшается. Скорость прогрессирования заболевания варьируется в зависимости от его типа и качества ухода.
Что такое СМА? Это заболевание, при котором мышцы не функционируют должным образом. В частности, страдает дыхание, поскольку мы дышим при помощи мышц. Истории пациентов часто похожи: рождается здоровый малыш, однако со временем родители замечают, что он не переворачивается и не держит голову. Начинается длительная беготня по врачам. К счастью, если невролог распознает симптомы и направляет на обследование, а не утверждает, что ребенок просто ленив.
Больным СМА необходим постоянный контроль за дыхательной системой, что включает множество факторов — от специальных устройств до регулярных анализов. Кроме того, в этом процессе крайне важны хорошие специалисты. Однако с их количеством в России дела обстоят не лучшим образом, подобно состоянию дорог.
Существует фонд «Семьи СМА», который занимается просвещением как врачей, так и родителей. Мы организуем адресные сборы помощи. В ближайшее время планируется большая конференция для медицинских специалистов и родителей. У нас много историй о детях и взрослых, страдающих этим заболеванием.
Вот одна из них. В Новокузнецке, девушка приходит на прием к пульмонологу. У нее СМА, но врач, не разобравшись, спрашивает: «С…М…А…? А что это?». Естественно, помочь ей не удалось. Нужен анализ на ночное измерение кислорода, но в Новокузнецке его не делают.
Еще одна история: 12-летняя девочка живет с мамой в поселке Акбулак, Оренбургской области. Папа умер, а мама вынуждена заботиться о больном ребенке. У них есть кредит на дом, а единственный источник дохода — пенсия по инвалидности дочери. Мама не может работать, так как не оставит дочь без присмотра. У нее также проблемы со спиной, и мыть ребенка, который не может двигаться, она не в состоянии. Бабушка, которая живет в 16 км, помогает, но этого мало. Существуют специальные приспособления для мытья, но их стоимость — более 30 тысяч рублей, что недоступно для семьи.
В Тюменской области математически сложнее. У многодетной семьи мама не работает, так как младший ребенок болен. Государство должно обеспечить их инвалидной коляской, однако им отказывают. В Москве с этим проще, но в провинции не всегда удается получить помощь. Коляску одна из мам передала, но отправить её в Тюмень стоит 4 тысячи рублей — неподъемная сумма для семьи.
Другой случай из Башкирии: девушка не может выходить из дома без помощи родителей, так как ей не поставили подъемник. Пандус, купленный несколько лет назад, слишком крут, и она не может им воспользоваться. Городские службы не могут помочь, предлагая собрать деньги на подъемник у соседей, хотя это их прямая обязанность. Родителям приходится поднимать её и коляску, что тяжело для их возраста и состояния здоровья.
В Москве 6-летний мальчик готовится к первому классу. Мама проходит всех врачей, получает справку о возможности посещения обычной школы. Однако директор школы долго откладывает решение, и вечером звонит, сообщая, что не стоит приходить. В итоге мама приходит в школу сама и добивается своего. Но потом полгода приходится бороться с учительницей, которая требует перевести мальчика на домашнее обучение. Обязательный тьютор так и не был найден, и только в этом сентябре ребенок пошел во второй класс.
Фонд «Семьи СМА» — единственный в России, который занимается помощью людям с этой болезнью. Мы будем благодарны за любую помощь, особенно за возможность подписаться на ежемесячный взнос, чтобы поддерживать наших подопечных.