Жизнь в ожидании смерти и без надежды на спасение. В каких условиях существуют неизлечимо больные дети и их родители в отсутствие детского хосписа.
Умирать было очень страшно. Ноги стали тяжелыми и холодными, тело ломило, а щеки горели. Сердце глубоко и сухо тянуло где-то под ребрами, а голову накачивали насосом изнутри. Каждый шаг, каждое движение, каждый вдох и выдох казались последними. Я был абсолютно уверен, что вот они — последние секунды жизни. Вдруг в голове что-то щелкнуло или булькнуло, и в глазах потемнело. Сорок минут ожидания, и врачи «Скорой» вывели меня на улицу. Свежий воздух ударил в лицо, и на мгновение стало легче, но это чувство быстро пропало. Вся боль вернулась. Сердце, голова, руки, ноги. И всепроникающий страх. Каждый шаг был титаническим трудом.
Когда я пытался поднять ступню даже на высоту спичечного коробка, я ощущал себя старым дедом. Подняв голову, мне стало трудно вдохнуть полной грудью. Каково это — не вдыхать даже на четверть от обычного вдоха? Губы сами сворачиваются в трубочку, жадно всасывая воздух как из стакана холодной газировки. Еще минута, и над головой взвывает сирена реанимобиля. Врачи укладывают меня, и мы едем. Они — в больницу, а я — умирать.
По дороге в больницу я отправил только одну смску, не маме, не папе, а своему доктору: «Вот так, Александр Геннадиевич, у меня 220 на 140, еду на „Скорой“ в 31 ГКБ». Когда я умирал, я не думал о семье, только пытался выжить. Лет через пять после того сердечного приступа я снова встретился со смертью.
Войдя в избу, я растерялся, снимать ботинки или нет. Хозяйка пыталась дать тапки, но они оказались ненадежными. Я натянул полиэтиленовый пакет, но плюнув, зашел в носках. Первое, что я почувствовал — холодный картонный пол. На этом полу стояла девочка Алиса с полными страха глазами, глядя на меня. Сразу в слезы. Меня все дети боятся. Я пытался развлечь детей, но это не сработало.
На стене висели календари от разных предвыборных кампаний, а на обоях был детский рисунок — мама, папа, братик, сестричка и какой-то кулек. Это был Матвейка. В соседней комнате на кровати, покрытой марлей, лежал Матвей. Восемь лет. Его диагнозы занимали полстраницы, но заканчиваются словами: без ремиссии. Он никогда не говорил, не слышал, не видел, не обнимал маму, не ел самостоятельно, не ходил в туалет. Его худые ноги скрючены, а кисти рук согнуты.
Рядом стояла инвалидная коляска и прибор для отсасывания мокроты. Доктор осматривал Матвея, а мама и Алиса с волнением следили за его движениями. Алиса, хоть и не говорила, прижималась к маме, и в ее глазах был страх. В глазах мамы уже не только страх, но и боль. Никто ничего не может сделать, только смерть. Каждый день она живет рядом с ней. Я не могу представить, какой ужас — каждый день смотреть на боль своего сына, которую не способны излечить ни врачи, ни чудо.
— А как вам помогают? — спрашиваю у Матвейкиной мамы. — Власти обещали помочь, но пока только дали матрас для сына и памперсы. А муж ваш где? — Он не муж, а сожитель, но он любит Матвейку как своего. И вот уже несколько лет они живут так, без помощи.
На кухне висит молитва Оптинских старцев: «Господи, дай мне с душевным спокойствием встретить все, что принесет мне наступающий день». Это единственное, что помогает ей пережить каждый день.
В Омской области проживают около двух миллионов человек. Из них около 320 детей нуждаются в паллиативной помощи, но специализированного детского хосписа в области не существует. Создание такого центра ведет благотворительный центр «Радуга». Он работает вместе с государством, решая проблемы, хотя и не получает финансирования.
Здание под паллиативный центр уже построено и скоро будет переоборудовано. Каждая палата будет иметь выход в сад, где дети смогут проводить время с родителями. Это нужно для того, чтобы последние дни жизни прошли достойно. Матвейка, возможно, сможет уйти без боли, рядом с семьей.
Однако для реализации проекта нужны большие деньги — более 23 миллионов рублей. Часть средств уже собрали, но их все равно не хватает. Я не могу спать, не могу есть, думая о тех, кто не получает необходимую помощь. Я сделаю все, чтобы так и произошло.