Ксюша не говорит, но, судя по всему, многое понимает и бурно выражает свои эмоции. Ее мама, Людмила, также многим осведомлена — в том числе понимает, сколько сил ей нужно, чтобы справляться с повседневными вызовами.
Мы находимся в советской хрущевке, расположенной в пятнадцати минутах от метро, вдали от центральных районов Петербурга. Женщина кричит мне из щели окна первого этажа: «Сейчас открою, подождите». В дверях она объясняет: «У нас домофон не работает. Сбегает наша мадам, поэтому мы забаррикадировались».
В небольшом коридоре, обклеенном зелеными обоями, появляется Ксюша — выразительная девочка с двумя черными косичками и большими темными глазами. Она хлопает по моим ладоням, сначала мягко, а затем все сильнее. «Ксюша, перестань, больно!» — останавливает ее мама, прежде чем мне станет по-настоящему больно. Ксюша убегает в другую комнату, чтобы прыгать на мягком большом диване, радостно отмечая мой приход.
«Диван нам, кстати, как раз из “Перспективы” привезли. Новый совсем, еще в упаковке. У них, похоже, какая-то акция с “Икеей” была» — рассказывает Людмила. Ксюша прыгает высоко, и мне становится немного страшно, не упадет ли она с дивана.
Людмила приводит меня на маленькую кухню, где всего три стула. На одном из них садится бабушка Ксюши — седая свидетельница нашего разговора, она молчит и кивает. Людмила начинает рассказывать о своей жизни: о том, как работала в метро, забеременела, но будущему отцу ребенок оказался не нужен, и он пропал. Решив вернуться к маме в Удмуртию, Людмила уехала в город Глазов, где родилась Ксюша.
Ксюша, которой сейчас двенадцать лет, родилась с врожденной патологии сердца. Спустя некоторое время после рождения все шло по учебнику, девочка вовремя развивалась. Однако в девять месяцев произошла серьезная болезнь: врачи не смогли определить точный диагноз. В два года Людмила привела Ксюшу в детский сад, но воспитатели были недовольны — «Не делает ребенок того, что говорят». Ксюшу направили к сурдологу и диагностировали полное отсутствие слуха, но позже оказалось, что она все же слышит.
Людмила недоумевает по поводу диагнозов: «До сих пор ничего толком не говорят. Один врач говорит одно, другой — другое. На одной МРТ кисты, на другой — чисто. Но похоже, это что-то на аутизм». В этот момент Ксюша исследует прихожую, проводя свои руки по карманам моего пальто в поисках конфет. Людмила заранее попросила меня убрать все из карманов, ведь знала, к чему это приведет.
С поиском диагноза Людмила и вернулась в Петербург. Теперь уже всей семьей, с Ксюшей и пожилой мамой. Несколько лет они жили в комнате коммуналки, а затем Людмила решилась на ипотеку и купила эту квартирку в хрущевке. «Я не могу не работать. У меня ипотека. Осталось семь лет, 22 тысячи в месяц», — делится она. Работает Людмила по ночам, обходчиком путей в метрополитене. На вопрос, когда она спит, просто пожимает плечами: «Когда придется». Ксюша днем, конечно, не спит.
«Мне очень страшно за Ксюшу. Что у нее впереди? Интернат? Она там уже была», — признается Людмила. Она рассказывает, что, взяв ипотеку, была вынуждена на полгода оставить Ксюшу в детском интернате. Квартира нуждалась в ремонте, и совмещать работу, ремонт и заботу о дочке было совершенно непосильной задачей. «Ксюша тогда села в уголок и потухла, не желая ничего», — говорит Людмила. Теперь же Ксюша постоянно чего-то хочет. Она мчится в ванную, чтобы поиграть с водой, заглядывает на кухню. «Ксюша, отдай чайные пакетики!» — зовет ее мама, пытаясь угнаться за ней.
Ксюша учится в коррекционной школе, куда ходит несколько раз в неделю. Ей сложно добираться до учебного заведения — она очень упрямая и не обращает внимание на машины. Люди в транспорте иногда боятся Ксюшу, и бывает, кто-то скажет: «Что за дебилка идет!» — «А вы отвечаете?» — интересуюсь я. Людмила отвечает: «Я раньше объясняла, а теперь сил нет. Говорю: “На себя посмотри!”» В ее голосе слышится обида и отчаяние.
Людмила мечтает возить Ксюшу на машине, но средств на машину нет. Мечтает жить за городом с батутом во дворе, потому что Ксюша обожает прыгать. Еще она хочет закрыть ипотеку и выйти на пенсию — до этого осталось всего восемь лет, а она уже очень устала. К счастью, у этой маленькой семьи есть поддержка. Благотворительная организация «Перспективы» помогает семье. Хотя Людмила не может возить Ксюшу на занятия, «Перспективы» помогли сделать ремонт и обставить квартиру мебелью.
У Людмилы есть куратор Светлана, к которой она может обратиться в любое время за советом и поддержкой. Благодаря Светлане Людмила узнала о праве на социальное такси, что значительно облегчает поездки с Ксюшей. «Перспективы» помогли устроить Ксюшу в школу и организовали различные праздничные мероприятия, включая Новый год.
После интервью я связываюсь с Светланой, беспокоясь о состоянии Людмилы. На следующий день Светлана сообщает, что нашла волонтера, который будет раз в неделю гулять с Ксюшей, чтобы Людмила имела возможность немного отдохнуть. Также она договорилась с психотерапевтом, который готов работать с Людмилой бесплатно. Однако, как добавляет Светлана, «это зависит от Людмилы — сможет ли она найти в себе силы». Ситуация семьи действительно непростая, но важно, что есть место, где помнят о них и ищут пути, чтобы сделать жизнь Ксюши и ее мамы немного легче.
Поддержите «Перспективы» в их стремлении помогать семьям с детьми с тяжелыми инвалидностями. Всем нужно немного сил, чтобы не сломаться.